Veelgestelde vragen
Over EDGI-NL
EDGI-NL is een groot genetisch onderzoek voor iedereen die ooit een eetstoornis of eetprobleem heeft, of heeft gehad. De studie onderzoekt de invloed die genen hebben op de ontwikkeling van anorexia nervosa, bulimia nervosa, en eetbuistoornissen.
Kan ik deelnemen aan dit onderzoek?
Ja, je kan nog steeds meedoen aan dit onderzoek als je nooit een diagnose of behandeling hebt gehad. Sterker nog, we zijn juist ook op zoek naar mensen die nooit een eetstoornis hebben gehad. De introducerende vragenlijst kijkt of je deel kan nemen aan EDGI-NL. Het is belangrijk om te weten dat deze vragenlijst je geen officiële diagnose voor een eetstoornis geeft. Het vertelt ons slechts of je geschikt bent om mee te doen aan dit onderzoek.
Als je geïnteresseerd bent in het EDGI-NL onderzoek raden we je aan om onze introducerende vragenlijst in te vullen. Wanneer hieruit blijkt dat je kan deelnemen aan ons onderzoek sturen we je een DNA test per post en een vervolgvragenlijst.
Dankjewel voor je interesse in ons onderzoek. Momenteel kunnen mensen jonger dan 18 jaar helaas niet meedoen aan het EDGI-NL onderzoek.
Momenteel is het via onze site alleen mogelijk om je aan te melden als je in Nederland woont.
Klik hier als je nog meer vragen hebt over je deelname aan het EDGI-NL onderzoek.
Mijn gegevens
Jouw DNA (genetisch materiaal) helpt ons om factoren te achterhalen die bijdragen aan het ontstaan van eetstoornissen. Jouw DNA wordt uitgelezen en vergeleken met data van duizenden andere mensen. We vergelijken dan de genotypes van mensen met en zonder eetstoornissen om verschillen te achterhalen. Deze verschillen geven aanwijzingen voor de genen die eetstoornissen veroorzaken.
De ingevulde vragenlijsten helpen ons om een goed beeld te krijgen van eetstoornissen (symptomen) en gerelateerde symptomen zoals depressie en angst. Door de genetische data met de vragenlijsten te combineren, kunnen we inzicht krijgen in hoe genen het ontstaan van eetstoornissen beïnvloeden.
We vragen je ook of je aan toekomstige onderzoeken van EDGI-NL deel zou willen nemen. In de toekomst kunnen namelijk nieuwe technieken en informatie over genen onderdeel worden van ons onderzoek. We zouden je dan graag nog eens benaderen voor het EDGI-NL onderzoek.
Jouw gegevens veilig bewaren is onze hoogste prioriteit. Er zijn meerdere landelijke regelingen die voorschrijven hoe persoonlijke gegevens en biologische data moet worden opgeslagen. Deze regelingen worden secuur gevolgd door EDGI-NL.
Jouw data en DNA worden onder een code opgeslagen. Het toestemmingsformulier bevat uitgebreide informatie over dit onderwerp. Als je vragen hebt over de betrouwbaarheid van ons onderzoek kan je met ons contact opnemen via de contactpagina.
Mijn genetische data
Wanneer we jou via de post een spuugbakje hebben gestuurd voor de DNA verzameling kan je de deze instructie volgen. Je kan ook hier klikken om een video te bekijken. -> hier een voorbeeld voor maken
De spuugbakjes worden, onder code, opgeslagen bij GGZ Rivierduinen. Daarna worden ze naar het Eramus MC Rotterdam gestuurd om DNA uit het speeksel te halen. Dit DNA monster wordt opgeslagen bij het Erasmus MC Rotterdam.
Je kan niet jouw genetische data inzien door deel te nemen aan dit onderzoek.
Vragen over deelname
De verzamelde gegevens uit de vragenlijsten worden alleen gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. De uitkomsten op de vragenlijsten die je voor het EDGI-NL onderzoek invult, worden niet individueel teruggekoppeld. We kunnen geen informatie geven over jouw persoonlijke situatie. Wel wordt er een algemeen verslag gemaakt over de complete groep deelnemers. Dit verslag wordt op deze website geplaatst. We waarderen iedere deelname en willen graag onze bevindingen op deze manier met je delen.
Als het niet lukt om jouw gegevens in te vullen raden we je aan om van een andere internet browser gebruik te maken, zoals bijvoorbeeld google chrome.
Mocht dit nog steeds niet lukken neem dan contact met ons op.
Als je gaat verhuizen of je emailadres wilt wijzigen kan je dat doorgeven door ons een email te sturen op: mailadres.
Jouw deelname aan EDGI-NL is volledig vrijwillig, en je kan je deelname dan ook op ieder moment beëindigen. Hiervoor hoef je geen reden op te geven.
Als je je wilt afmelden voor dit onderzoek kan je ons een mail sturen: mailadres. Dan schrijven we je uit.
Op verzoek kunnen je (persoons)gegevens worden verwijderd. Maar let op: als de onderzoekers al gegevens hebben verzameld voor het onderzoek als je je afmeldt, dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken. Voor jouw DNA geldt dat de onderzoekers dit vernietigen nadat je jouw toestemming intrekt. Maar als er dan al metingen zijn gedaan met jouw DNA, dan mag de onderzoeker de resultaten daarvan blijven gebruiken.
